경희대학교병원은 희귀·유전질환 진단의 정확도를 높이고 의료서비스의 질을 높이기 위해 이달 1일부터 희귀질환클리닉을 개설·운영 중이라고 밝혔다.
희귀질환클리닉은 류마티스내과, 내분비내과 등 총 5개 진료과의 의료진으로 구성됐다. 진료대상은 희귀질환·상세불명 이상질환자다. 상담, 전문 진료 등을 통해 파악된 병력, 가족력 등을 바탕으로 정밀 유전자 검사(단일 유전자·유전자패널·염색체 검사 등)를 시행해 정확한 원인을 파악한다.
이후 검사 결과를 바탕으로 희귀질환을 조기 진단하고 환자와 가족의 의학적 관리, 다양한 치료제 탐색과 적용, 사회적 지원 연계 등 통합 의료서비스를 제공한다.
오주형 경희대병원장은 “희귀질환의 80%는 유전적 원인으로 발병하고 있지만 질환 정보의 부족, 진단과 치료의 어려움 등으로 환자와 보호자 모두에게 많은 부담이 되고 있다”면서 “분야별 전문 의료진 간 협진을 통해 홀로 싸우는 것이 아닌, 함께 원인을 찾고 회복을 돕는 든든한 동반자로서 환자의 삶의 질 향상에 제 역할을 다해나갈 것”이라고 강조했다.
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