절반 이상 한 달에 한번 이상 정기 수혈
이상반응·합병증 등으로 삶의질 떨어져
백영미 기자 = 골수 기능에 이상이 생겨 건강한 혈액 세포를 충분히 만들지 못하는 골수형성이상증후군으로 수혈 경험이 있는 환자 중 절반 이상은 한 달에 한 번 이상 수혈을 받아야 하는 것으로 나타났다. 수혈 후 이상 반응과 합병증을 겪는 환자들도 적지 않아 수혈 횟수를 줄여주는 신약 구입 부담을 낮춰야 한다는 지적이다.
한국혈액암협회는 지난달 골수형성이상증후군 환자와 보호자 181명을 대상으로 ‘골수형성이상증후군 환자의 수혈이 삶에 미치는 영향’을 조사한 결과, 수혈 부담이 높을수록 삶의 질 저하가 큰 것으로 나타났다고 27일 밝혔다.
조사 결과에 따르면 설문에 응답한 골수형성이상증후군 환자 181명 중 85.1%(154명)는 질환 진단 후 수혈 경험이 있었고, 이 중 절반 이상(55.9%)은 한 달에 한 번 이상 정기적인 수혈에 의존하고 있는 것으로 나타났다. 1주에 1번 수혈 받는 환자는 18.2%, 2주에 1번 수혈받는 환자는 19.5%, 3~4주에 1번 수혈받는 환자는 18.2%에 달했다.
골수형성이상증후군은 항암제에 잘 반응하지 않고 골수이식을 받아도 재발이 잦아 좋은 예후(경과)를 기대하기 어렵다. 잦은 수혈은 수혈·대기 시간 등으로 인한 불편 뿐 아니라 발진·두드러기 등 이상반응, 수혈 합병증에 대한 우려를 가중시킨다. 수혈 경험 환자(154명) 대상 수혈 부담을 조사한 결과, 69.2%는 발진과 두드러기, 고열, 두통, 이명과 같은 수혈 이상 반응을 경험했다고 답했다.
또 약 4명 중 1명(24.7%)은 수혈 후 합병증을 진단받은 경험이 있었다. 합병증 종류로는 철 과잉증(20.1%)이 가장 많았고, 철 과잉증으로 인한 심장·간 등 다른 장기 관련 질환이나 당뇨병으로 진단 받은 환자들도 각각 1.9%로 나타났다. 합병증 진단을 받은 환자의 비율은 수혈 횟수가 많을수록 높았다.
부담을 감내하며 치료를 이어가고 있음에도 불구하고 환자의 절반 이상(51.3%)은 수혈 후 빈혈 증상 없이 유지되는 기간이 2주 이내에 불과했다. 이는 결국 잦은 수혈을 야기하고 수혈 부담이 증가하는 악순환이 반복될 수 있다. 수혈 후 유지 기간이나 수혈 주기(간격)는 수혈 횟수가 많은 환자일수록 짧아지는 경향을 보였다.
환자의 대다수(92.3%)는 저위험군에서 고위험군 또는 백혈병으로 질병이 진행할 것에 대해 우려했다. 환자들이 일상생활에서 가장 어려움을 겪는 신체 증상으로는 피로감(41.4%), 빈혈(21.0%), 호흡곤란·숨참(17.7%), 메스꺼움·어지러움(7.2%), 무력감(7.2%) 등이었다. 신체 증상 외에도 불안·우울(44.8%), 치료비 부담(23.8%), 경력 및 사회와 단절(19.9%), 가족 내 역할의 변화(8.3%) 등 정서에 미치는 영향과 사회경제적 고충도 큰 것으로 나타났다.
신체적, 정서적·사회경제적 어려움이 삶의 질에 영향을 미친다는 응답은 각각 69.6%, 66.9%였고 수혈 횟수가 많거나 수혈 주기가 짧은 환자일수록 삶의 질에 미치는 영향이 높은 경향을 보였다.
박정숙 한국혈액암협회 국장은 “골수형성이상증후군 환자들은 빈혈 증상 등 신체적 어려움과 급성골수성백혈병으로 질병이 진행될 수 있다는 불안을 안고 산다"며 "환자들의 질환·수혈 부담은 불안∙우울을 가중시키고 치료비 부담은 물론 장기적으로는 경력·사회와의 단절로 이어질 수 있어 삶의 질을 크게 떨어뜨린다"고 말했다.
환자들이 협회에 가장 원하는 활동으로는 '신약의 빠른 도입과 급여 적용 활동'(72.4%)이었다. 조사 대상 환자의 66.9%는 '최신치료법(신약)이 있다면 치료 의향이 있다'고 밝혔다.
박 국장은 “혈액 공급이 원활하지 않았던 코로나 팬데믹 시기 수혈을 받지 못할까봐 마음을 졸이며 3년여의 긴 시간을 힘겹게 버텨왔다"며 "최근 저도위험군(초저위험군~중등도 위험군) 골수형성이상증후군 빈혈 환자의 수혈 횟수를 줄일 수 있는 신약인 적혈구성숙제제가 출시된 만큼 약제비 부담을 줄일 수 있도록 보험 급여가 적용돼야 한다"고 촉구했다.
