환자 65.1% "1차치료 신약기대"
백영미 기자 = 국내에서 혈액암의 일종인 미만성거대B세포림프종(DLBCL:Diffuse Large B Cell Lymphoma) 환자들은 치료 중이나 치료 후 심리·사회적 문제로 ‘재발·불응 우려와 두려움(78.3%)’을 가장 많이 겪는다는 조사 결과가 나왔다. 또 응답자의 65.1%는 1차 치료에서 신약 치료 의사가 있는 것으로 파악됐다.
한국혈액암협회는 9월15일 ‘세계 림프종 인식의 날’을 맞아 미만성거대B세포림프종 환자와 보호자 175명을 대상으로 지난 6~7월 협회 홈페이지에서 진행한 ‘DLBCL 질환 인식 및 치료 경험’ 설문조사 결과 이 같이 나타났다고 11일 밝혔다.
우리나라에서는 매년 6천여 명의 림프종 환자가 새롭게 발생하고, 이 중 약 40~50%가 DLBCL로 진단되는 것으로 알려져 있다. 2020년 국립암등록통계의 암종별 암 유병률을 살펴보면 DLBCL이 포함되는 비호지킨림프종 유병 현황은 남자는 상위 9위, 여자는 상위 10위다.
림프종은 혈액암 중 발생빈도가 가장 높은 질환으로 백혈병, 다발성골수종과 함께 혈액암 3대 질환임에도 불구하고 고형암에 비해 상대적으로 덜 알려져 있다. 실제 조사 결과를 보면 환자와 보호자의 82.3%가 ‘진단받기 전 DLBCL에 대해 들어본 적이 없다’고 응답했다.
DLBCL 환자들은 진단 전 경험한 전조 증상으로 피로(49.5%)와 식은땀(43.6%)을 가장 많이 꼽았고, 치료 중(혹은 치료 후) 겪는 심리·사회적 문제로는 ‘재발·치료제 불응 우려와 두려움(78.3%)’을, 치료를 어렵게 하는 요인으로는 ‘삶의 질 저하(61.7%)’를 1순위로 꼽았다.
설문조사에서 재발·불응을 경험한 DLBCL 환자의 82.8%가 2년 이내 재발과 불응을 경험했다고 답했고, 재발 또는 불응에 따른 반복적 치료로 발생한 심리적 부담 정도(100점 만점)는 82.7점, 삶의 질 하락 정도는 79.3점, 경제적 부담 정도는 65.5점이었다.
DLBCL 환자들은 미충족 의료 수요와 관련해 1차 치료에서 최신 치료법(신약)에 대한 기대감이 높았다. 1차 치료에서 신약 치료 의사를 물었더니 응답자의 약 65.1%가 "예"라고 응답했다. 응답자들은 치료 효과 개선에 대한 기대(90.4%), 기존 치료제의 치료 성과에 대한 우려(41.2%), 의료진의 권유(27.2%)를 이유로 꼽았다.
박정숙 한국혈액암협회 국장은 “DLBCL 치료 환경과 치료 결과는 2000년 이후 R-CHOP 항암요법으로 상당히 개선됐음에도 1차 치료에 반응하지 않거나 초기 치료 후 재발하는 비율이 30~40%에 달해 환자들은 여전히 작은 신체 변화에도 재발한 것은 아닌지 마음 졸이며 불안과 두려움 속에 살아가고 있다"고 말했다.
이어 "최근 20년 만에 개선된 DLBCL 1차 치료제가 허가됐고, 치료환경이 좋아진 만큼 더 많은 환자들이 초기에 적절한 치료를 통해 건강을 회복하고 다시 일상으로, 사회로 복귀할 수 있기를 기대한다“고 했다.
협회는 ‘세계 림프종 인식의 날’을 포함한 백혈병, 골수증식종양 등 다양한 혈액암 인식의 날이 속한 9월 한 달간 혈액암 인식 증진을 위한 활동을 지속적으로 이어나갈 계획이다.
