이현주 기자 = 고(故) 이건희 삼성 회장의 기부금으로 시작된 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단이 3년차를 맞았다.
사업단은 올해 전국 소아청소년 백혈병 환자를 대상으로 유전체 검사를 무상지원하는 정밀의료를 시작했다. 2030년까지 국내 소아암과 소아희귀질환으로 고통 받는 전국의 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 한다.
9일 재계에 따르면 이건희 선대회장은 평소 "어린이는 미래의 희망"이라고 강조하며 어린이 사랑을 실천해 왔다.
이 선대회장의 뜻을 이어받은 유족들은 소아암·희귀 질환에 걸려 고통을 겪으면서도 비싼 치료비 때문에 적절한 치료를 받지 못하는 전국의 환아들을 위해 3000억원을 기부했다.
이를 통해 10년간 소아암, 희귀질환 어린이들 가운데 가정형편이 어려운 환아들에게 유전자 검사·치료, 항암 치료, 희귀질환 신약 치료 등을 위한 비용을 지원할 수 있게 됐다.
3000억원 가운데 1500억원은 소아암 환자 지원에, 600억원은 크론병 등 희귀질환 환아들을 위해 사용되며, 증상 치료를 위한 지원뿐만 아니라 의료복지 사각지대에 있는 국내 소아암·소아희귀질환 극복을 위한 연구 등에도 900억원이 투입됐다.
10년간 소아암 환아 1만2000여명, 희귀질환 환아 5000여명 등 총 1만7000여명이 도움을 받게 될 전망이다.
유족들의 기부금으로 2021년 8월 발족한 '소아암·희귀질환 지원사업단'은 올해 6월부터 전국의 소아청소년 백혈병 환자를 대상으로 유전체 검사를 무상 지원하는 정밀의료를 시작했다.
삼성가의 지원으로 환자의 골수나 혈액 등을 분석해 세포 속 수많은 유전자를 한꺼번에 분석하는 첨단 유전체 검사(차세대 염기 서열 분석 검사)가 가능해져 환아 치료에 큰 도움이 될 것으로 기대하고 있다.
앞서 소아암·희귀질환 지원사업단은 지난해 9월부터는 전국의 9개 주요 병원과 함께 '급성 림프모구 백혈병'을 앓고 있는 전국의 소아 환자들을 위해 검사비를 지원하기 시작했다.
회당 100만원에 달하는 검사비는 건강보험이 적용되지 않아 그동안 환자 가족들에게 큰 경제적 부담이 되어 왔다.
서울대어린이병원장인 김한석 소아암·희귀질환지원사업단장은 "유족의 기부금으로 지방 소아암·희귀질환 환자가 서울에 오지 않아도 치료를 마치고 일상으로 복귀할 수 있는 시스템을 만들 것"이라며 "지방 환자들도 서울 환자들과 같은 수준의 진료를 받을 수 있도록 하는 것이 고인의 유지를 받드는 길이라고 생각한다"고 말했다.
