척수이형성증은 선천적으로 생기는 중추신경계의 대표적인 기형 중 하나로 최근에는 영유아 검진 항목에 포함되어 있는 '딤플'의 확인을 통해 조기발견을 하고자 하는 노력이 정부 차원에서 이루어지고 있다. 척수의 기형으로 일부 환자에서 하지마비, 배뇨장애, 발 변형 등의 신경학적증상을 겪게 된다.
척수이형성증은 기형이 발견되면 수술 여부에 대해 소아신경외과, 소아비뇨기과, 소아재활의학과, 소아정형외과, 소아외과 등의 다학제 진료를 통해 결정하는 것이 중요하다.
수술 이후에도지속적으로 추적 관찰이 필요하다. 서울대학교 어린이병원에서는 척수이형성증 클리닉을 통해서 다양한 진료과의 의료진이 협진 및 동시 진료를 진행하여 보다 총괄적인 결정을 원활히 하고 있다. 또한 척수이형성증 클리닉 소속 교수들이 월례 회의를 통해 집중 토의가 필요한 환자들에 대해 검토하고 있다.
서울대학교어린이병원 척수이형성증 클리닉에서는 매년 해당환자를 위한 공개 강좌 및 가족캠프도 진행하여 지속적으로 부모와 성인 환자 들에게 교육을 진행하고 있다.이러한 활동을 통해 환자와 보호자들의 인터넷을 통한 단편적인 지식이 아닌 체계적인 정보에 대한 열망이 있음을 확인하였다. 특히 부모들은 진단과 치료가 이루어지는 영유아기 이후에도 학령기와 성인기까지 다양한 성장 이슈와 사회생활의 어려움에 대한 고민을 토로하였다.
이러한 필요성에 대해 클리닉의 의료진이 발 벗고 나서게 되었다. 우리나라 국내의 의료, 보험, 사회 상황에 맞추어 수술, 치료, 추적관찰에 대한 전문적인 내용을 정리하였다. 이와 더불어 환자와 보호자들에 대한 인터뷰를 통해 성장 시기별로 사례와 질문, 답변을 정리한 챕터를 따로 마련하여 내용의 풍부함을 더했다.
발간된 가이드북은 비매품으로 환자와 보호자는 물론 해당 진료과의 전공의와 전문의에게 제공될 예정이다.
